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dimanche 16 novembre 2008

Où on va, Papa ?


Cher Mathieu, cher Thomas,


Quand vous étiez petits, j’ai eu quelquefois la tentation, à Noël, de vous offrir un livre, un Tintin par exemple. On aurait pu en parler ensemble après. Je connais bien Tintin, je les ai lus tous plusieurs fois. Je ne l’ai jamais fait. Ce n’était pas la peine, vous ne saviez pas lire. Vous ne saurez jamais lire. Jusqu’à la fin, vos cadeaux de Noël seront des cubes ou des petites voitures…
Jusqu’à ce jour, je n’ai jamais parlé de mes deux garçons. Pourquoi ? J’avais honte ? Peur qu’on me plaigne ? Tout cela un peu mélangé. Je crois, surtout, que c’était pour échapper à la question terrible : « Qu’est-ce qu’ils font ? » Aujourd’hui que le temps presse, que la fin du monde est proche et que je suis de plus en plus biodégradable, j’ai décidé de leur écrire un livre. Pour qu’on ne les oublie pas, qu’il ne reste pas d’eux seulement une photo sur une carte d’invalidité. Peut-être pour dire mes remords. Je n’ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d’ange, et je ne suis pas un ange. Quand on parle des enfants handicapés, on prend un air de circonstance, comme quand on parle d’une catastrophe. Pour une fois, je voudrais essayer de parler d’eux avec le sourire. Ils m’ont fait rire avec leurs bêtises, et pas toujours involontairement. Grâce à eux, j’ai eu des avantages sur les parents d’enfants normaux. Je n’ai pas eu de soucis avec leurs études ni leur orientation professionnelle. Nous n’avons pas eu à hésiter entre filière scientifique et filière littéraire. Pas eu à nous inquiéter de savoir ce qu’ils feraient plus tard, on a su rapidement que ce serait : rien. Et surtout, pendant de nombreuses années, j’ai bénéficié d’une vignette automobile gratuite. Grâce à eux, j’ai pu rouler dans des grosses voitures américaines.


Jean-Louis Fournier




Quand j'ai commencé à lire ce livre, je me suis dit : c'est sûr, je vais pleurer tout le temps...


ça va me rappeler ce que j'ai vécu avec Nicou : sa naissance, ce que cela a chamboulé en nous dans l'image de l'enfant idéal...



Et puis non. Passée l'introduction, j'ai pris de la distance par rapport à ce Papa qui a vraiment vécu l'enfer, et ose en rire... J'admire. Je suis gênée aussi par cet humour noir.


Certes, il y a certaines similitudes entre ce qu'il a vécu et ce que nous avons ressenti...
Mais nous, nous avons beaucoup de chance. Nicou est en bonne santé. Il ne souffre pas. Il communique avec nous. Il est autonome. Il n'a pas de "paille dans la tête". Il est beau (C'est MON fils).
J'oserais même dire : il est presque normal (à un grain de sable près...)


mercredi 19 septembre 2007

Radio Perce-Neige


Ce matin, Balotine-Lulu était attendue au foyer de l'association Perce-Neige pour participer à une activité musicale. Notre voisin, Tonton René, y fait régulièrement chanter les pensionnaires. Il a pensé que notre fille pourrait leur jouer de la harpe et répondre à leurs questions.

10h15 - Nous arrivons dans les locaux, un grand pavillon en U, donnant un aspect petit village.

10h16 - L'éducatrice nous demande quelques minutes, les soins n'étant pas tout à fait terminés.

10h20 - Balotine-Lulu en profite pour accorder sa "harpounette" (on n'a pas emporté la grande harpe achetée dernièrement... Non, on a préféré transporter la harpe celtique...). Pendant ce temps, Tonton René installe le matériel "radio". En fait, l'"émission" sera enregistrée, et simplement utilisée par l'éducatrice par la suite. Il n'y aura pas de diffusion sur les ondes...

10h25 - Les premiers pensionnaires arrivent. Deux hommes de 45-50 ans, grisonnants, plutôt discrets. Puis Marie-Jo, dans les mêmes âges, mais beaucoup moins discrète. Elle nous parle de ses ampoules aux pieds, des médicaments qui avaient été inversés... Puis son amoureux arrive, un grand jeune homme qui ne tient pas en place (et lui fait de gros câlins). Puis vient Agnès, ses clés à la main, puis Manu qui a des gestes saccadés, et enfin Charlotte, une petite bonne femme à l'allure d'une adolescente. Ils nous saluent chaleureusement, puis s'asseoient sagement. Certains sont plutôt apathiques, d'autres se balancent, ou le lèvent et se rasseoient.

10h27 - Le directeur du centre vient nous saluer. Marie-Jo s'exclame "V'là le plus beau !" et ajoute "Comment va ta femme ?" Le directeur, un peu gêné, répond que ce n'est pas le moment de parler de sa femme.

10h35 - L'éducatrice prend le micro et annonce le début de Radio Perce-Neige.

10h37 - Les questions fusent "Comment tu joues de ton arc ?"

10h40 - Balotine-Lulu joue son tube de l'été. Mais elle est impressionnée par ce public particulier et par les flashs de Tonton René qui mitraille l'événement. Elle fait quelques erreurs, a quelques hésitations.

10h43 - Marie-Jo déclare "Je t'aime bien !"

10h45 - Les questions reprennent : "Tu es en quelle classe ? Tu as beaucoup de copains ?"
On recadre "Il y a 34 cordes sur cette harpe. Les codes rouges sont les Do et les cordes bleues sont les Fa"

10h49 - L'animatrice demande si Balotine-Lulu sait improviser...

10h50 - Balotine-Lulu joue un morceau de sa composition. Sans faute, cette fois.

10h53 - Les spectateurs adorent !

10h54 - Marie-Jo s'écrie : "Je t'aime beaucoup !"

10h55 - L'animatrice demande à Balotine-Lulu de lui jouer un morceau avec des arpèges. Balotine-Lulu en connaît un justement, mais elle prévient qu'il est un peu long.

10h56 - Balotins-Lulu joue son beau morceau arpégé

10h59 - On entend de grands bâillements sonores...

11h05 - Tonton René propose que les spectateurs chantent à leur tour une de leurs chansons.

11h07 - Les pensionnaires sont tous debout et entonnent en canon : "Dans la forêt lointaine on entend le coucou". La harpiste les accompagne avec un joli "Sol-Mi" qui imite le coucou.

11h09 - Agnès voudrait chanter la chanson de celui qui est enterré au dessus, à Montainville.

11h10 - Tous chantent "Un oranger, sous le ciel irlandais" (de Bourvil). C'est très émouvant de voir ces adultes-enfants mettre autant de coeur dans cette chanson, somme toute un peu triste...

11h12 - L'animatrice nous remercie et clôt l'émission de Radio-Perce Neige

11h15 - Agnès trouve que Balotine-Lulu a un beau manteau rouge (c'est la housse de la harpe)

11h20 - Nous repartons, heureuses d'avoir un peu égayé le quotidien de ces personnes, pas comme les autres...

dimanche 2 septembre 2007

Balotin-Nicou et le grain de sable...

Balotin-Nicou, il a quelque chose en plus... Quelque chose que nous n'avons pas.
Quelque chose en trop, pourrait-on dire...
Un chromosome en plus.
Une poussière, un grain de sable...

Un grain de sable qui l'empêche d'aller au collège comme tous les ados de son âge
Un grain de sable qui altère son langage.
Un grain de sable qui fait que dès le départ, sa machine s'est grippée, que l'horloge a pris du retard...

Mais Balotin-Nicou a quelque chose en plus : l'Amour avec un grand A.
L'Amour pour les plus faibles, les rejetés, les punis. Un Amour sans contrepartie.
Un Amour un peu "pot de colle" parfois. Mais un Amour sans faille.

Et Balotin-Nicou est très contagieux : ses petites soeurs ont été atteintes.
Elles ont le souci de ne pas blesser, vont au devant des personnes les plus faibles.
Elles ont le sens de la différence.
Et leur frère est un trésor...

Car c'est à partir d'un grain de sable que naît la perle !

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